Rýza Blažejovská: Nejvíc vděčná jsem za možnost měnit životy lidí s migrénou k lep ****************************************************************************************** * ****************************************************************************************** „Vidím, že platforma, kterou jsme vytvořili, mnohým skutečně chyběla, a když už je, dokáže lidské životy k lepšímu,“ představuje neziskovou pacientskou organizaci Migréna-help její a předsedkyně Rýza Blažejovská. Za vznikem stojí osobní příběh: silné bolesti hlavy, sebes mnohaleté snahy přijít jim na kloub vedoucí k přijetí diagnózy a nastartování pomoci lidem situaci. Promluvili jsme si s absolventkou magisterského programu Řízení a supervize v soc zdravotnických organizacích a dozvěděli se, jak vznikla pacientská organizace na základě d jak závažná je diagnóza migrény a jaké jsou možnosti pomoci, léčby a péče. Proč jste si rozhodla navázat na bakaláře z FHS studiem oboru Řízení a supervize? Jaké jst Před FHS jsem vystudovala sociální pedagogiku a už od střední se věnovala pomáhající profe pracovala v neziskovkách a sociálních službách, obor Řízení proto pro mě bylo logickým vyú jsem pracovala se seniory, ať už v domovech pro seniory nebo v Alzheimer centru, a moje zk příliš pozitivní, ať už se to týkalo zaměstnanců nebo péče o klienty. Chtěla jsem založit pro seniory, který by byl laskavý k opečovávaným i pečujícím. Nicméně časem se mi hodně ro vstupovala mi čím dál víc do života, a tak trochu mi určila nejen téma diplomové práce, al se po studiu vydat. Když už jsem do diplomové práce vkládala tolik úsilí a energie, dávalo spojit i s mým profesním směřováním. K mé volbě přispěl i fakt, že se migréně, oproti prob seniory, nikdo nevěnuje. Bylo těžké se dostat na tak specifický magisterský program? Úplně jednoduché to nebylo. Na čem jsem si asi nejvíc lámala zuby, byla tehdy vyžadovaná p manažerském prostředí. Měla jsem velkou praxi ze sociálních služeb a neziskového sektoru, manažerského světa, ani praxi, ani kurzy. V tom jsem dostala minimum bodů, na druhou stran přijímací zkoušky jsem zvládla celkem snadno hlavně díky mé předcházející zkušenosti z VOŠ Přispělo tomu i moje bakalářské studium, které mi dalo hlavně hodnotovou orientaci. Vaše diplomová práce se zabývala strategii založení organizace. Vznikla Migréna-help až po diplomky nebo současně? Současně, ale nebyl to zcela můj plán. Šla jsem za tehdejším předsedou České společnosti p zkonzultovat svůj nápad. Popsala jsem svůj záměr, že chci nejen napsat diplomovou práci, a skutečně organizaci i založit. Předseda byl z mé iniciativy strašně nadšený, až mě v podst na setkání výboru jejich společnosti, na odbornou konferenci s pacientským blokem a jaksi moji činnost, aniž bych s tím dopředu počítala. Z mé strany to skutečně začalo pouhým návr ale dostalo se mi hodně pomoci. Zároveň na Slovensku tou dobou vznikala podobná pacientská lidi s migrénou. Bála jsem se, že mi tady v Česku někdo vyfoukne nápad, proto se už v době Migréna-help. Jak vás studium připravilo na založení a provoz takové organizace? Bez školy bych nebyla schopná realizace na takové úrovni, ani si nejsem jistá, jestli bych šla, nebýt tohoto vzdělání. Program nejenže poskytuje znalosti a dovednosti, ale dodává i nepochybně velkou sebedůvěru. Taky se mi dostalo know-how, které mi umožnilo se do věci pu S jakými překážkami jste se potýkala? Zpočátku jich bylo hodně, protože sice jsem měla znalosti a dovednosti z oboru, ale vše na školních předmětů. Samozřejmě jsme si všechno hned zkoušeli v praxi, na oboru si cením prá praktičnosti, ale pořád se jednalo o praxe, projekty a seminárky. Najednou jsem se ocitla realizaci; ve škole nejde probrat úplně všechny aspekty založení organizace, protože je to sobě s nekonečnými zákrutami. Proto jsem samozřejmě narážela na některé problémy, napříkla získávání finančních prostředků. Sice jsme probírali otázky finančního řízení, ale rozhled fundraisingu, jak peníze vůbec získat, mi trochu chyběl. Velkou výzvou bylo taky mediální u kterého mě zprvu ani nenapadlo, že bude tak velkou částí mé práce. Musela jsem se hodně pochodu, třeba pracovat s nervozitou, která mě zpočátku přerůstala. Měla jsem ale obrovské lidí z neziskového sektoru, jiných pacientských organizací a hubů, zástupců farmaceutickýc všichni mi pomáhali se zorientovat. Bez nich bych nebyla tam, kde dnes jsem. Je důležité z jen o jedinci a jeho osobní práci, ale o spolupráci a vzájemné pomoci lidí i institucí. Platí obecně, že závěrečné práce z vašeho oboru přesahují do praxe? Naprostá většina mých kolegů a kolegyň realizovali studijní výzkumy a aktivity tam, kde to Studium je hodně zakotveno v praxi, proto lze očekávat, že i diplomové práce měly praktick o tom nemám přesnou evidenci. Zmínila jste, že jste sama trpěla migrénou. Mohla byste se podělit o svůj příběh? Když mě začaly trápit bolesti hlavy, nevěděla jsem, co to je, ale byly opravdu strašné a n nepomáhalo. Když jsem o tom vyprávěla své mamince, která se taky potýká s migrénou, stejně máma, a ta její taky, až kam paměť sahá, ihned bylo jasné, o co jde. Poslala mě k neurolog diagnostikoval migrénu s aurou. Já tou dobou ale nepovažovala tuto diagnózu za regulérní o říkala jsem si, že se asi spletl, a přece se mi musí dít něco daleko horšího. Jak mi záchv oblasti šíje a později postupují do celé hlavy, čekala jsem, že to musí být třeba něco s k lékařům jsem vůbec měla vlažný vztah a řekla jsem si, že určitě přijdu na to, co se se mno několik let – zkoušela jsem alternativní metody, tradiční čínskou medicínu, akupresuru, po meditace, výklad snů, aktivní imaginace, docházela jsem pravidelně do psychosomatického st bolest hlavy se mi čím dál víc zhoršovala. Nechci tím házet alternativní metody do kopru, byly velmi přínosné, ale co do migrény, byly k ničemu. Časem jsem si vypěstovala chronicko víc jak patnáct záchvatů za měsíc. Když člověk často řeší silné bolesti hlavy volně dostup triptany, kvůli jejich nadužívání se migréna dokáže doslova urvat z řetězu. Je těžké si přiznat diagnózu, když problém bere na lehkou váhu i okolí. Říká se tomu sebestigmatizace. Pokud ve společnosti panuje nějaké stigma, například že mig bolestí hlavy, kterou vyřeší růžová pilulka nebo procházka, lidé, kteří jí trpí, si podobn zvnitřní, věří jim a sami si to myslí. Ačkoliv je člověku hrozně špatně, celý den leží v p nic dělat, stejně má pocit, že je to jeho vina nebo chyba, že to není schopen zvládnout. S musela překonat, abych si mohla zaprvé uznat, že mi něco je, zadruhé se začít léčit, a zat organizaci, která pomáhá jiným lidem v podobné situaci. V jakou chvíli vás napadlo ji založit? Začala jsem pracovat v organizaci pro lidi s epilepsií a viděla jsem, jak je možné pomáhat konkrétním onemocněním. Já v té době trpěla strašnými stavy, ale mně nikdo takhle nepomáha mě paradox: jsou lidé, kteří prožijí jeden epileptický záchvat za dva roky a pro ně funguj instituce, zatímco já byla „na hrnci“ patnáctkrát do měsíce a nebylo kde hledat pomoc. Zač zajímat o migrénu víc, až jsem musela sama uznat, že se skutečně jedná o diagnózu, neurolo a že se za ním neschovává nic jiného, jak jsem si dlouho myslela. Beru to jako začátek své pacientské organizaci. Co nakonec pomohlo vám? U mě proběhla preventivní léčba, to se každý den nebo měsíc berou léky nebo se podávají in Absolvovala jsem tuto cestu, bohužel neúspěšně. Nic z dostupných prostředků mi nepomáhá, n užívání vážné nežádoucí účinky. Proto mám vlastně jen akutní léčbu – když mám záchvat, dám mi na něj pomůžou a většinou do dvou hodin se mohu zase relativně v pohodě vrátit k normál Co mi ale pomohlo nejvíc bylo těhotenství a nyní kojení, které pro ženy často představují prázdniny. Jak to funguje? U žen je migréna primárně provokována hormonálními změnami, proto se s ní potýkají častěji Hladiny hormonů v průběhu těhotenství a kojení jsou vůči migréně přátelštější než mimo dan Jak moc migréna znepříjemňuje život? Jsou různé formy závažnosti. Podle statistik je v Česku něco přes milion lidí, kteří se s potýkají, ale většina z nich má ataku třeba párkrát do roka. Ti sice zažívají nepříjemný s hodin nebo i dní, ale ojediněle, s čímž se dá poměrně normálně fungovat, pokud je na to čl a má k dispozici léky, které mu pomáhají. Ale pak je tu 300 až 400 tisíc lidí, kteří mají vyloženě vážnou formu migrény. To znamená, že prožívají čtyři, osm, patnáct, ale i dvacet záchvatů za měsíc. Jsou to lidé trpící chronickou formou migrény, a v těchto případech už že onemocnění v podstatě znemožňuje normální život. U nejzávažnějších případů jsou běžné m o sebevraždu. Čím víc záchvatů, tím víc devastující vliv migréna má. Člověk nemůže fungova se o domácnost, nemluvě o přátelstvích nebo koníčcích. Život se scvrkne do zvládání povinn bolesti. Podle těchto statistik se jedná o velmi závažný problém. Jak moc to je či není řešené téma společnosti? Děláme minimálně dvě mediální kampaně ročně a každá z nich má kolem čtyřiceti mediálních v už jsme v Událostech, DVTV, na titulní straně Mladé Fronty a jinde. Snažíme se dostávat pr migrény do předních mediálních kanálů, proto si myslím, že povědomí veřejnosti se za posle zlepšilo. Daří se nám komunikovat lépe a efektivněji, a mám velmi pozitivní zpětnou vazbu – lidé vidí, že se o problémech s migrénou mluví, pociťují větší porozumění a pochopení ve lépe poučení o dostupných možnostech péče a léčby. Tedy úkolem zdravotnických a sociálních organizací není jen pomáhat řešit vybrané problémy mluvit, otevírat debaty, budovat obecné povědomí? Rozhodně, obzvlášť pokud mluvíme o pacientských organizacích. Zdravotnický systém – ani lé – nedosáhne na život pacienta za dveřmi ordinace, což je většina času s onemocněním. Pacie jsou tu právě od toho, aby pomáhali lidem zvládat každodenní život a jeho součásti ovlivně je práce, volný čas, duševní pohoda, fungování rodiny a všechno ostatní. Proto je naším úk nejen o existenci migrény jako takové ale i o životě s ní. Je informovanost i druhem prevence? Je prevencí v širokém slova smyslu. Nesmírně často lidé podceňují onemocnění, proto jejich soustavná, nenavštěvují lékaře, jen jdou do lékárny, kupují si volně dostupná analgetika, nadužívají a sami sobě ještě víc ubližují. Zároveň informovanost může pomoci k brzkému sta Jaké strategie šíření osvěty se vám osvědčily nejvíce? Určitě komplexní mediální kampaně, které mají obrovský dopad a celospolečenský záběr. Dobř konference nebo vydání tiskových zpráv, které jsou i méně finančně náročné. Určitě se vypl s dobrou PR agenturou, která je schopna protlačit téma do různých médií. Realizujeme taky snažíme se i o systémové změny v dostupnosti léčby, která stále není ideální. Uspořádali j stůl na půdě Poslanecké sněmovny, kde jsme představili dokument Cesta pacienta s migrénou systémem, a to se všemi překážkami, na které naráží. Přicházíme i s návrhy, jak by se dala ale to jsou už spíše advokační aktivity. Popsala byste, jak to probíhá v Migréna-help, když někdo potřebuje pomoc? Představme si člověka, který se už několik let potýká s velmi silnými bolestmi hlavy. Neví nikdy s tím nebyl u lékaře a lidé mu typicky radí, že jim pomáhá mentolový olejíček nebo t hlavě, ať si to taky zkusí. Naprosto typický případ. Podle ideálního scénáře takový člověk na naši kampaň nebo článek. Projde naše webovky, přečte si, jak se projevuje migréna, otes sebediagnostického dotazníku a zjistí, že jeho příznaky skutečně odpovídají migréně. Zavol objedná do naší online lékařské poradny, kde si už promluví s jednou z našich odbornic. Ta získá rady, na koho se obrátit, jaké jsou možnosti léčby a péče, to vše podle individuální dotyčného. V ideálním případě pak navštíví lékaře a dostane správnou léčbu. Může se na nás chodit třeba na naše kruhy sdílení, kde získá sebedůvěru, zbaví se sebestigmatizace. Kvůli často pocit, že jsou neschopní a nevýkonní, jejich okolí se chová nevraživě a můžou mít do vůbec s druhými nějak vycházet. Často své problémy skrývají a tím vlastní stav dál zhoršuj naučit lépe vnímat sám sebe, onemocnění, dokázat ho lépe komunikovat s blízkými. Klient ta psychoterapii, kterou zprostředkováváme, aby se dokázal vyrovnat s doprovodnými příznaky t deprese. K dispozici je taky sociální a pracovní poradna. Ta je určena hlavně lidem s velm migrény, na kterou léčba nezabírá, proto jim dokážeme poradit se změnou pracovních podmíne nebo i s vyřízením invalidního důchodu. Předpokládám, že práce v přímém kontaktu s klienty musí být náročná. Někdy ano. Ale devadesát procent z nich se po pár měsících ozve, že se jim změnil život, ž světlo na konci tunelu. Je to krásná práce. Když sdílejí, jak se jim ulevilo nebo že jim h je někdo konečně vyslechl a byl schopen nabídnout pomoc, je to silný zážitek a za ty jsem nejvíce vděčná. Vidím, že platforma, kterou jsme vytvořili, mnohým skutečně chyběla, a kdy změnit lidské životy k lepšímu. Jak jsou časté doprovodné příznaky? Jak moc se o nich ví? Čím je vážnější forma migrény, tím vážnější jsou i doprovodné příznaky typu úzkostná poruc Je to popsaný jev, ale neví se, co přichází dřív, jestli psychické potíže nebo migréna, vě vyskytují prostě dohromady. Je to spojená nádoba, proto když se zlepší migréna, zlepší se nebo deprese, a naopak. Ale určitě není samozřejmostí ani nutností, že by se takové doprov projevily. Představovala jste si v průběhu psaní diplomové práce a zakládání Migréna-help její fungov tomu dnes? Největší rozdíl mezi dnešní skutečnosti a původní představou je asi ten, že jsem si vykres s fyzickým sídlem, zaměstnanci a klienty, kteří by za námi docházeli. Po letech, co se tom si to nepřála. Způsob fungování, který přirozeně vyplynul, je pro mě nesmírně praktický. V jediná zaměstnankyně na částečný úvazek, mám jednu koordinátorku a fungujeme primárně onli mé migréně je to pro mě nejlepší způsob, jak mohu pracovat a zároveň zvládat její projevy. také na mateřské a starám se dvouletého syna. Tento flexibilní model mi umožňuje nejen efe help vést, ale také skloubit profesní a osobní život způsobem, který je pro mě udržitelný Organizaci se navíc daří, takže není důvod v současné době hledat jiné formy. Jak se vám daří s financováním? Máme teď dvě grantové výzvy u ministerstva zdravotnictví, které jsou zaměřené na organizac naše. Grantová žádost je obrovský kus práce, kde se sepisují různé sekce, vyplňují se tabu se úřední listiny, a můžou vás vyřadit za sebemenší formální nedostatek a zkrouhnout vám f na celý další rok na nulu. Loni takhle nezdůraznili změnu podmínek, v praxi šlo o jedno šk v metodice, a vypadlo 15 % žadatelů a 30 % všech přihlášených projektů. Potom jsme závislí farmaceutických firem, které také dokážou ukončit financování ze dne na den, pokud usoudí, marketingově podpora nějaké oblasti nevyplatí. I další možnosti získávání prostředků jsou obzvlášť u migrény, kterou pořád společnost nevnímá dostatečně vážně. Máme relativně novou pacientských organizací, kde se také angažuji, a téma financování tam řešíme hodně. Je dob takovou zastřešující organizaci a že nevystupujeme jen každý sám za sebe. Společná platfor prosazuje naše zájmy, přinese, věřím, pozitivní změny. Komu je podle vás určen magisterský program Řízení a supervize? Pokud budu soudit podle sebe, pak jsou to lidé, kteří působí v sociálních službách, nezisk organizacích nebo prostě v pomáhajících profesích a mají pocit, že je potřeba dělat věci j Jaké vlastnosti by měl mít člověk, který aspiruje na vedoucí pozici ve zdravotnických a so zařízeních? Vzdělání v určité oblasti nebo alespoň povědomí o problematice, které se zařízení věnuje, o všech možných aspektech a formách podpory klientů. Je nutný lidský přístup, ochota pomáh manažerské dovednosti. Co jste si nejvíce odnesla ze studia? Praktické zkušenosti. Sice jsme získali i teoretické znalosti, ale hned v dalším kroku jsm v praxi, což jsem na žádné jiné škole nezažila v takové míře jako tady. Do života jsem si systematičnost a strukturovanost, schopnost analýzy, co je třeba zlepšit, a plánování jak umím dobře přemýšlet, odkud kam se chci dostat a jakými kroky k výsledku dospěju, ale taky a odhadnout kapacity. Nepoužívám to nutně jen v práci, ale stalo se to mou niternou součás dosahovat cílů i v dalších oblastech mého života. Na co ze studií vzpomínáte? Ihned mě napadá osobní vztah, který jsme měli s vyučujícími, který přetrvává dodnes. Někol se účastnila kurzů již jako absolventka a představovala Migréna-help, díky čemuž jsem taky praktikantky k nám do organizace, se kterými stále spolupracujeme. Na magistrovi je studiu jinak než na bakaláři FHS – vyučující si vás pamatují jménem, znají váš příběh, co děláte. po absolvování se na ně můžete pořád obrátit. Vždy jsme si vídali intenzivně týden v kuse, panovala důvěrná atmosféra. Musím říct, že tento specifický formát výuky mi přišel skvělý, předávání nejen znalostí, ale i hodnot. Alena Ivanova